El cáncer infantil es un grupo de enfermedades de baja incidencia, pero gran impacto en la salud de niños, niñas y adolescentes. Sin embargo, muchos de ellos pueden ser curados, sobre todo, si se detectan oportunamente.
Los cánceres que se dan en la población pediátrica son distintos a los que se desarrollan en la adultez. Los más frecuentes son las leucemias, los tumores del sistema nervioso central y los linfomas.
En nuestro país, se diagnostican por año alrededor de 1300 casos de enfermedades oncohematológicas en menores de 15 años. Gracias al diagnóstico temprano, al tratamiento adecuado y al cuidado integral, en Argentina más del 65% de los casos sobrevive, con variaciones de acuerdo al tipo de cáncer y a su estadío inicial. De acuerdo a datos del Instituto Nacional del Cáncer, la supervivencia a 5 años ha mejorado desde el período 2000-2005 al 2012-2017, de 61% al 71%.
No obstante, es necesario seguir reforzando la importancia del diagnóstico precoz, que implica un gran desafío, dado que no existen estudios de “screening” o cribado para estos tumores, y los síntomas con los que se manifiestan pueden ser inespecíficos al inicio: muchas veces se asemejan a enfermedades comunes o a molestias frecuentes.
Por eso, el mensaje hacia las familias debe ser sostener los controles de “niño sano” que se realizan periódicamente y acudir a la consulta médica cuando síntomas que pueden parecer banales no ceden, como fiebre, dolor de cabeza, vómitos, sarpullido, dolor o masas o bultos palpables en abdomen, pecho o extremidades, entre otros.
En tanto, para los equipos de salud, es deseable que en los consultorios de atención primaria y/o urgencias se realice un examen físico completo, no limitándose a la revisión semiológica relacionada al síntoma que motiva la visita. Es clave revisar a los niños de pies a cabeza y sin ropa, tomar la presión arterial y prestar mucha atención al relato del niño o niña o sus cuidadores. También hay que evitar estudios e intervenciones que puedan demorar un diagnóstico correcto: ante la sospecha de patología tumoral es imperiosa la derivación inmediata a un centro especializado. En Córdoba, contamos con servicios preparados y profesionales altamente capacitados para esta atención, tanto en el sector público como en el privado.
Ley 27.674
Además, es necesario el acceso a un tratamiento adecuado y oportuno, soporte clínico interdisciplinario y apoyo emocional a toda la familia. En ese sentido, se destaca la sanción y reglamentación (entre 2022 y 2023) de la Ley 27.674, de Creación del régimen integral de protección de niños, niñas y adolescentes con cáncer. Esta normativa busca garantizar a esta población el derecho a recibir los mejores cuidados, a tener información que puedan comprender, a contar con apoyo psicológico, a continuar su educación y a recibir tratamiento para el dolor y cuidados paliativos.
Entre los beneficios prácticos que incluye la ley se pueden mencionar el acceso a medicación, una asignación económica, la gratuidad del transporte, licencias para los progenitores o responsables del niño, niña o adolescente con cáncer, facilidades para el acceso a vivienda y/o a un lugar para hospedarse mientras dure el tratamiento si el centro está a más de 100 km del domicilio familiar.
También promueve la investigación epidemiológica, la sistematización de la información en el Registro Oncohematológico Argentino (ROHA) y la difusión de estrategias para el acceso de los niños, niñas y adolescentes a un diagnóstico precoz.
Participación de la comunidad
Las organizaciones de la sociedad civil, agrupaciones y redes de familiares tuvieron un rol clave en el impulso de la Ley 27.674. Además, realizan a diario una tarea invaluable de acompañamiento, soporte y sensibilización.
En Córdoba, la Asociación Civil Soles y la Casa de Ronald McDonald tienen una larga trayectoria al respecto y ofrecen, entre muchas otras ayudas, un apoyo fundamental: la posibilidad de alojamiento en la ciudad capital para las familias de otras localidades que vienen a completar aquí su tratamiento.
También se destaca la tarea de Fundación Hospital de Niños, Apradoc, Fundación Vanesa Duran, Fundación Guapas y de la red de padres y madres “Ley Oncopediátrica Córdoba”, además de otras agrupaciones y entidades de la comunidad.
Desde AOCC, en los últimos años, estamos reforzando el vínculo tanto con estas organizaciones, como con los especialistas en oncología y hematología pediátrica y de adolescentes, con el objetivo de fomentar la reflexión interdisciplinaria y contribuir a facilitar la transición en la atención desde la niñez a la adultez.
Colaboró para esta nota: Dra. Celina Castro (oncóloga infantil), MP 28694/9.
