La Organización Mundial de la Salud, junto a otras entidades alrededor del mundo, impulsa la campaña “Septiembre dorado”, un mes dedicado a la sensibilización sobre el cáncer en niños, niñas y adolescentes. Esta iniciativa tiene como objetivo promover la creación de planes nacionales dedicados a este tema de salud, para reducir sus consecuencias.
El cáncer infantil es un grupo de enfermedades de baja incidencia, pero gran impacto en la salud de niños, niñas y adolescentes. Sin embargo, muchos de ellos pueden ser curados, sobre todo, si se detectan oportunamente.
Los cánceres que se dan en la población pediátrica son distintos a los que se desarrollan en la adultez. Los más frecuentes son las leucemias, los tumores del sistema nervioso central y los linfomas.
En nuestro país, se diagnostican por año alrededor de 1300 casos de enfermedades oncohematológicas en menores de 15 años. Gracias al diagnóstico temprano, al tratamiento adecuado y al cuidado integral, en Argentina más del 65% de los casos sobrevive, con variaciones de acuerdo al tipo de cáncer y a su estadío inicial. De acuerdo a datos del Instituto Nacional del Cáncer, la supervivencia a 5 años ha mejorado desde el período 2000-2005 al 2012-2017, de 61% al 71%.
No obstante, es necesario seguir reforzando la importancia del diagnóstico precoz, que implica un gran desafío, dado que no existen estudios de “screening” o cribado para estos tumores, y los síntomas con los que se manifiestan pueden ser inespecíficos al inicio: muchas veces se asemejan a enfermedades comunes o a molestias frecuentes.
Por eso, el mensaje hacia las familias debe ser sostener los controles de “niño sano” que se realizan periódicamente y acudir a la consulta médica cuando síntomas que pueden parecer banales no ceden o no tienen causa aparente:
- Dolor en los huesos o en el abdomen
- Fiebre sin causa aparente o por más de dos semanas
- Presencia de moretones, sangrado de nariz o encías
- Cansancio, palidez, anemia
- Dolor de cabeza persistente, con o sin vómitos
- Abdomen que crece rápidamente
- Mancha blanca en la pupila
- Aparición de masas o bultos en la ingle, el cuello, el abdomen o las axilas
- Pérdida de peso y de apetito
En tanto, para los equipos de salud, es deseable que en los consultorios de atención primaria y/o urgencias se realice un examen físico completo, no limitándose a la revisión semiológica relacionada al síntoma que motiva la visita. Es clave revisar a los niños de pies a cabeza y sin ropa, tomar la presión arterial y prestar mucha atención al relato del niño o niña o sus cuidadores. También hay que evitar estudios e intervenciones que puedan demorar un diagnóstico correcto: ante la sospecha de patología tumoral es imperiosa la derivación inmediata a un centro especializado. En Córdoba, contamos con servicios preparados y profesionales altamente capacitados para esta atención, tanto en el sector público como en el privado.
Además, es necesario el acceso a un tratamiento adecuado y oportuno, soporte clínico interdisciplinario y apoyo emocional a toda la familia.
Finalmente, se debe poner en valor el seguimiento a largo plazo. Los sobrevivientes de cáncer infantil deben cuidar su salud, realizarse controles regulares y darle a su médico local detalles sobre sus antecedentes de cáncer.
Ley 27.674
En relación a la atención integral, se destaca la sanción y reglamentación (entre 2022 y 2023) de la Ley 27.674, de Creación del régimen integral de protección de niños, niñas y adolescentes con cáncer. Esta normativa busca garantizar a esta población el derecho a recibir los mejores cuidados, a tener información que puedan comprender, a contar con apoyo psicológico, a continuar su educación y a recibir tratamiento para el dolor y cuidados paliativos.
Entre los beneficios prácticos que incluye la ley se pueden mencionar el acceso a medicación, una asignación económica, la gratuidad del transporte, licencias para los progenitores o responsables del niño, niña o adolescente con cáncer, facilidades para el acceso a vivienda y/o a un lugar para hospedarse mientras dure el tratamiento si el centro está a más de 100 km del domicilio familiar.
También promueve la investigación epidemiológica, la sistematización de la información en el Registro Oncohematológico Argentino (ROHA) y la difusión de estrategias para el acceso de los niños, niñas y adolescentes a un diagnóstico precoz.
Participación de la comunidad
Las organizaciones de la sociedad civil, agrupaciones y redes de familiares tuvieron un rol clave en el impulso de la Ley 27.674. Además, realizan a diario una tarea invaluable de acompañamiento, soporte y sensibilización.
En Córdoba, la Asociación Civil Soles y la Casa de Ronald McDonald tienen una larga trayectoria al respecto y ofrecen, entre muchas otras ayudas, un apoyo fundamental: la posibilidad de alojamiento en la ciudad capital para las familias de otras localidades que vienen a completar aquí su tratamiento.
También se destaca la tarea de Fundación Hospital de Niños, Apradoc, Fundación Vanesa Duran, Fundación Guapas y de la red de padres y madres “Ley Oncopediátrica Córdoba”, además de otras agrupaciones y entidades de la comunidad.
Desde AOCC, en los últimos años, estamos reforzando el vínculo tanto con estas organizaciones, como con los especialistas en oncología y hematología pediátrica y de adolescentes, que ya comenzaron a asociarse a nuestra entidad, con el objetivo de fomentar la reflexión interdisciplinaria y contribuir a facilitar la transición en la atención desde la niñez a la adultez.
Colaboró para esta nota: Dr. Roberto Navarro (oncólogo / hematólogo infantil), MP 30791.
